CENTRO DE RECUPERACION INTEGRADA S.R.L.  

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Ser mamá de un niño especial.

Hace 10 años atrás, mi sueño era ser “mamá”, un sueño que existe en mí desde pequeña.

Cuando alguien me preguntaba ¿qué vas a ser cuando seas grande? Yo contestaba MAMA...

Deseé que llegara ese momento con gran intensidad, pero ninguna mujer tiene el sueño de dar a luz un niño especial, yo tampoco.

Pero ese día llegó y transité, sin saber aún, por la alegría, el llanto, la felicidad, la impotencia, la frustración, el dolor... 

Ser mamá de un niño especial, son todos estos sentimientos “humanos” aunados. Pero si bien, el transcurrir del tiempo es duro pasarlo, ayuda a cicatrizar las heridas y estos mismos sentimientos con los años, se convierten en amor, felicidad, paz, resignación y finalmente aceptación.

Hoy ser mamá de Nahuel, es un desafío permanente, es haber guardado el dolor en un cajón, para llegar a disfrutarlo cada día, porque cada día con él es único, porque cada abrazo encierra “todo” y porque encierra lo más sagrado que existe entre una mamá y un hijo, que es “el amor”. Ser mamá de Nahuel, es ser una “mamá especial”, pero no precisamente por toda la atención que él necesita, no por velar por sus fiebres, por sus convulsiones rogando a cada segundo que terminen, no por cuidar de su alimentación, no por creer que se me agotan las fuerzas y mañana renazco para estar a su lado, sino “porque aprendí a vivir de otra manera”.

Hoy, después de casi 10 años, todos los días agradezco a Nahuel haberme enseñado a sentir y vivir “diferente” y a comprender que “se puede”, que yo puedo ser felíz teniéndolo, así tal cual es, y que todo depende de uno mismo. Por todo esto, NAHUEL NECESITO DECIRTE QUE TE AMO CON TODA MI ALMA......

Tu mamá

MADRES ESPECIALES (Un recorte de un diario viejo)

La mayoría de las mujeres se convierten en madres por accidente, algunas por elección, unas pocas por presiones sociales y una o dos por hábito. Este año, aproximadamente 100.000 mujeres van a ser madres de hijos discapacitados.

¿Alguna vez se te ocurrió pensar cómo son elegidas las madres de los chicos discapacitados?. De algún modo, yo visualizo a Dios revoloteando sobre la Tierra, seleccionando sus instrumentos sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, Él va diciendo a sus ángeles que anoten en un gran libro:

Armstrong, Beth, un hijo y que el Santo Patrono sea Matías.

Forrest, Marjorie, una hija - Santa Patrona, Cecilia.

Rudelogge, Carrie, mellizos – Santo Patrono… dale a Gerardo, está acostumbrado a las profanidades.

Finalmente le pasa un nombre al ángel y sonríe “a ella dale un hijo discapacitado”. El ángel siente curiosidad: “¿Por qué a ella, Señor, que es tan feliz?”. “Exactamente –sonríe Dios- ¿Podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa? … Eso sería cruel.

“Pero, ¿Tiene paciencia? pregunta el ángel. “Yo no quiero –responde Dios- que tenga demasiada paciencia o se va a ahogar en un mar de desaliento y pena por sí misma. Una vez que el shock y el resentimiento se le hayan pasado, va a ser capaz de enfrentarlo. Yo la estuve observando hoy, Ella tiene esa personalidad (conciencia de sí misma) y esa independencia que es tan rara y tan necesarias en una madre. Verás, el chico que le voy a dar va a tener su propio mundo. Ella va a tener que hacerlo vivir en el de ella y eso va a ser fácil”.

Acota el ángel: “Pero, Señor, yo creo que ella ni siquiera cree en ti”. Dios sonríe: “No importa, eso lo puedo arreglar. Esta es perfecta. Tiene el suficiente egoísmo”. El ángel se asombra: “¿Egoísmo?” ¿Acaso eso es una virtud?. Dios asiente: “Si no se puede separar de su hijo ocasionalmente, nunca va a sobrevivir”.

Sí, aquí tenemos a una mujer a la cual voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Ella todavía no se da cuenta, pero es para ser envidiada. Ella misma va a dar por supuesto una palabra hablada, ella nunca va a considerar un progreso como natural; cuando su hijo diga “mamá” por primera vez, ella va estar presenciando un milagro y lo va a saber.

Cuando le describa a su hijo ciego un árbol o un atardecer, ella los va a ver como pocas personas ven mis creaciones.

Yo voy a permitirle ver claramente las cosas que yo veo… ignorancia, crueldad, prejuicio… y le voy a permitir estar por encima de ellas. Nunca va a estar sola. Yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida porque ella estará haciendo mi trabajo, tan seguramente como que ella está aquí a mi lado. “¿Y qué hay de su Santo Patrono?”, Le preguntó el ángel con la lapicera en el aire; Dios sonríe: “Un espejo será suficiente”, responde.

María Victoria y Gustavo

(papás de Santiago Cabrera)

Y a los padres del CRI ¿Como les va?

Probablemente no vaya a contar nada que ya no sepan, pero lo quiero compartir con ustedes que me van a comprender.

     Tengo un problema con los médicos. No con algunos pocos que me han ayudado pero sí con la mayoría que he tenido que enfrentar en diferentes situaciones personales como paciente y de personas de mi familia.

     El problema es que ya no les puedo creer, incluso algunos hasta me producen aborrecimiento por la falta de cuidado que demuestran hacia el que los consulta y por el afán que tienen en desplegar sus conocimientos, explorar y “llevarse laureles” (aunque más no sea su propia satisfacción de sentirse semidioses).

     Por contar una de las anécdotas poco felices en relación con el tema, la semana pasada fuimos con nuestra hija a ver un prestigioso neuroortopedista. Miró las radiografías, midió, tocó, movió y sentenció: hay que operar la cadera (ja, ja, así nomás). Una nena de 6 años, feliz, en pleno proceso de avance gracias a los cuidados incruentos y amorosos de terapistas y familiares, de repente deberá yacer en una camilla para que la anestesien, le pongan suero, le abran la cadera, manipulen, cosan, enyesen y demás cosas “en aras de la prevención”. Yo, la crédula, no pude evitar las lágrimas, el shock emocional, empezar a averiguar a quien podíamos consultar otra opinión. En tres días dí vuelta la ciudad (con una contractura en las cervicales que concentró toda mi angustia y miedo). Mi marido con la serenidad que lo caracteriza me impidió hacer nada hasta que no viéramos al kinesiólogo de la nena. Total, él no creía.

Llegó el viernes y el kinesiólogo y otro colega (sí, nuestros bienamados Jorge y Ricardo) con una sola palabra cambiaron todo: NO. Y armaron su plan de acción: una rigurosa rutina de ejercicios de elongación y descarga de peso hasta Abril o Mayo en que volveremos a ir al médico.

     ¿Esta bien quedarnos con este último veredicto? Yo creo que sí, y entonces ¿Donde queda esa necesidad de contar con un “aval médico”? ¿Quién hace el desempate? ¿Hasta cuando deberemos decidir nosotros sobre temas que nos superan en cuanto a conocimientos médicos, y en cuanto a contención emocional? ¿Hasta cuando el manoseo? ¿Porque tenemos que decidir solos? Porque somos los padres no es una respuesta suficiente. A veces se trata de desiciones demasiado grandes, importantes y pesadas. Y resulta que deambulamos por consultorios, hospitales, buscando esa mirada que nos comprenda y siempre encontramos una mirada de la vereda de enfrente. Salvo en el CRI. Aquí encontramos miradas de nuestro lado, pero también creo que no es la gente del CRI quien debe absorber determinadas cosas médicas. Bastante hacen por nuestras familias. Y ellos mismos necesitan de un “aval médico” para proceder.

¿Es utópico pretender que, ya que se necesita el aval médico, haya uno, uno sólo que nos guíe? ¿Porque tenemos que ser nosotros los semidioses todopoderosos y soportar tanta carga? ¿Estaremos expiando alguna culpa? ¡Vaya culpa! Si es así.

     Espero no ofender a nadie con estas palabras. Nada más lejos de mi intención. Sólo deseo contarles esto, y darles que pensar. Me encantaría recibir respuesta. Si fuera por este medio de comunicación, mejor, aprovechémoslo.

NOTA: Después de preguntarme todas estas cosas (terapia grupal mediante, a quienes agradezco aunque queden en el anonimato), el otro día encontré un médico a quien le pude pedir ayuda. Creo que me escuchó y creo que nos va a ayudar.

Viviana (mamá de Paula Taborda)